Este viernes, 18 de febrero, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Asperger y desde la Asociación de Asperger – TEA de Salamanca (ASAS) reivindican más visibilidad para la situación y necesidades de este colectivo. Del mismo modo, denuncian que existe un significativo desconocimiento, tanto a nivel profesional, como en la sociedad, de las características de este trastorno.
El Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Se manifiesta de diferente forma en cada individuo, pero todos tienen en común algunas características como son dificultades en la interacción social, en las funciones ejecutivas o alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal. “Se estima que es una condición que aparece con una prevalencia entre 1-5 casos por cada 1000 nacimientos, con mayor incidencia en niños que en niñas”, expone Julia Calama, psiquiatra infantil del Hospital Universitario de Salamanca.
Según Calama, los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar desde los 18 meses. Aunque, explica que “en el Síndrome de Asperger, los niños son más difíciles de diagnosticar porque suelen comenzar a hablar pronto y tienen buen aprendizaje, lo que hace que se detecten más tarde y por ello el diagnóstico es más tardío, a los 4 o 5 años”. Matiza que “lo ideal es hacer un diagnóstico precoz y comenzar una intervención temprana que potencie su disfunción social, para conseguir que sea un adolescente y adulto funcional”. Desde ASAS manifiestan que cuando llegan a la asociación algo más mayores “han vivido una gran cantidad de experiencias negativas, se encuentran cerrados al mundo, con la autoestima muy baja” y, por lo tanto, es más complicado intentarles ayudar a mejorar el lenguaje, las habilidades y la conducta.
No obstante, el problema no está únicamente en la tardanza del diagnóstico si no también en que, en el caso de personas como Sara, madre de un adolescente de 17 años con esta condición, la gente de alrededor, después, lo ha llegado a poner en duda. “Mi hijo ha pasado de ser malo, a consentido y a vago”, señala.
Por ello, desde la asociación, no dejan de recalcar la importancia de visibilizar este trastorno, para que sean reconocidos como una discapacidad social. “Es importante que la sociedad conozca que cuando un niño está solo en el recreo los demás tienen que echarle una mano, ya que igual no sabe como empezar una conversación o un juego”, afirma Archi, padre de un niño de 11 años con este síndrome. Al mismo tiempo, asegura sentirse afortunado: “Tengo la suerte que, gracias a mi hijo, soy mejor persona. Cuando llegas a la asociación te enseñan que tienen que recibir el doble de cariño y todas esas pautas te hacen mejorar. Me ha enseñado otra manera de vivir, de educar y de querer”.
“Son menores muy vulnerables ante situaciones de abuso o acoso"
“Los niños con Asperger suelen tener dificultades en la socialización que aparecen desde edades muy tempranas, junto con la ausencia de contacto visual o incapacidad para reconocer los deseos y necesidades de los demás”, explica Calama. Del mismo modo, expone la importancia de la necesidad de rutinas ya que tienen una gran dificultad para adaptarse a los cambios, lo que les genera en muchas ocasiones, estrés o ansiedad.
Además, la psiquiatra infantil pone de manifiesto un dato preocupante que sufren los niños con este síndrome: “son menores muy vulnerables ante situaciones de abuso o acoso. Son un porcentaje enorme los que han podido sufrir acoso a nivel escolar. Se habla de que el 90% de los niños con Asperger ha podido padecerlo, lo que supone un dato dramático y alarmante que debe concienciarnos a nivel social”.
¿Cómo funciona ASAS?
ASAS cuenta con cerca de 65 personas y surgió en el año 2010 con un grupo de padres con las necesidades de que sus hijos tuvieran una serie de servicios tras haber sido diagnosticados con este trastorno, tal y como nos declara Lorena Carrera, psicóloga del centro. Sin embargo, Sara y Archi consideran que no todos los progenitores se involucran lo suficiente: “En la asociación, somos familia, no somos solamente un número, pasamos por lo mismo y todos nos tenemos que ayudar. Habría que hacer más unidad en los talleres para padres”.
Dentro de la asociación llevan a cabo talleres de habilidades sociales con los que trabajan en función de la etapa vital en la que se encuentren, formación de padres, así como un taller para los hermanos. En ambos, a través de una de las psicólogas de ASAS, se van dando pautas sobre las cuestiones en las que necesitan apoyo, se les orienta sobre cómo actuar ante determinados casos y cómo interaccionar con ellos. Igualmente, hay cursos sobre atención, orientación de recursos y actividades de ocio para todas las edades. “Aquí hemos aprendido a saber como comportarnos con nuestros hijos. Si tú tienes un mal día, sabes que tienes que calmarte y le puedes enseñar al niño que todos podemos tenerlo, que nadie es perfecto”, manifiesta Sara.
“El tratamiento es la intervención constante con ellos”
Por otro lado, desde ASAS aseguran que no existe tratamiento que cure el Síndrome de Asperger. No obstante, informan de que sí que hay medicación para algunas necesidades, como la atención o la ansiedad. “El tratamiento es la intervención constante con ellos”, afirma Lorena Alonso, psicóloga del centro.
Según expertos en la materia, las personas con Síndrome de Asperger necesitan apoyo, respeto y comprensión en su entorno. Es muy importante que se vean involucrados en situaciones que refuercen su autoestima para facilitarles la integración en los grupos con sus iguales.
Actos para celebrar el Día del Síndrome de Asperger
Este sábado, 19 de febrero, la Asociación Asperger Salamanca se desplazará al Auditorio Julián Sánchez ‘El Charro’ donde se celebrarán unas jornadas técnicas, que tratarán de profundizar en los aspectos cognitivos y funcionales que provoca este trastorno. También expondrán diferentes experiencias los familiares de los niños que lo padecen.
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