Activos y reivindicativos; así son Olalla, Pedro, María Eugenia, Fernando y Sonia. Su parálisis cerebral no les ha impedido, aunque dependan de terceras personas, realizar múltiples actividades y luchar por conseguir sus derechos e integrarse en la sociedad. Ellos son solo un ejemplo de que la discapacidad no impide tener una vida digna. “Tenemos nuestro derecho de luchar por nuestras cosas, tenemos nuestros sentimientos”, porque “no somos como animales”
Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad; puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.
En definitiva, una pluridiscapacidad que afecta en distinto grado, porque no hay dos personas con parálisis cerebral igual; en algunas, las que menos, apenas resulta perceptible y pueden llevar una vida totalmente normal; otras necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria y, dentro de estas, las hay con menor o mayor autonomía.
No es una enfermedad, pero con fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional se pueden tratar sus síntomas, mejoran los movimientos, estimulando su desarrollo intelectual, desarrollando su comunicación, y potenciando sus habilidades sociales. Es una manera de que puedan alcanzar importantes niveles de autonomía.
En el centro ‘Entrecaminos’ de Aspace Salamanca reciben todos esos apoyos. Los hay residentes, como Olalla, Pedro y María Eugenia, y externos, como Fernando y Sonia, que acuden de lunes a viernes.
Las actividades que realizan en el centro son múltiples. “Mantenemos un poco la rehabilitación, tanto física como mental; se hacen talleres, confeccionan pañuelos de seda, chapas, llaveros, etc., logopedia, ocio y tiempo libre... de todo”, explica Pedro, que sorprende por su inteligencia y su gran capacidad para expresarse.
Olalla cuenta como dos días a la semana, los lunes y viernes, se encarga, junto con su compañera Elena, de estar en la portería. Ella coge las llamadas telefónicas y Elena se encarga de abrir las puertas.
María Eugenia, también tiene su turno en la recepción. Y es que en el centro, según su directora, María Ángeles Sánchez, trabajan “el tema de las parejas acompañadas”, un apoyo entre compañeros con distintas capacidades.
Lucha por sus derechos
Los tres utilizan silla de ruedas, pero tienen una gran capacidad intelectual, aunque la parálisis cerebral les ha afectado más al habla de Olalla y María Eugenia. Ello no les impide, por ejemplo, participar en el Foro de Castilla y León, donde, explica Eugenia, “representamos a toda la comunidad con discapacidad intelectual”. Todos los compañeros “una vez o dos al mes nos juntamos para hablar de los distintos temas que nos incumben a nosotros; luego la Junta de Castilla y León lo aprueba o no”. Un foro en el que llevan ya tres años, aunque ahora, por el COVID, tienen que realizarlo online. Llevamos tres años con este
Para abordar sus problemas y proponer soluciones, también está el CERMI, comenta Pedro. Él es el representante del área de barreras arquitectónicas.
Explica que el foro es “del conjunto de asociaciones de Castilla y León”, mientras que el Cermi es “el comité estatal”. En definitiva, son órganos que dan voz a los que de verdad saben qué es la parálisis cerebral y cuáles son sus problemas.
A nivel más local, añade Pedro, también cuentan con una asamblea de usuarios. “Diez de nosotros representamos a todos compañeros, incluso a los que no se pueden expresar, y pensamos cosas que les viene bien a todos; luego lo tratamos una vez al mes más o menos en asambleas propias”. Es un órgano “consultivo” de Aspace, donde también hay elecciones, “nos elegimos unos a otros; nosotros pedimos cosas y muchas se han conseguido”.
El COVID ha cambiado estas reuniones; antes eran presenciales en este centro o en que Aspace tiene en Villamayor, ahora realizan los encuentros por la aplicación zoom.
Los tres son prácticamente veteranos de Aspace, la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines de Salamanca que funciona desde 1979 y que fue impulsada por un pequeño grupo de padres, madres e hijos/as con parálisis cerebral.
Pedro llegó a principios de los 80, como Olalla, mientras que María Eugenia está en el centro Entrecaminos desde 2006, “fue la que lo inauguró”. Ella explica que nació en Barcelona y estuvo más de ocho años trabajando en la ONCE vendiendo cupones. “Cuando mis padres se jubilaron, quisieron acabar su vida en Miranda del Castañar y nos vinimos”. Posteriormente, “por casualidades de la vida, nos fuimos a una residencia en Béjar, pero en poco tiempo murieron los dos y me quedé sola hasta que abrieron este centro”.
Ollama, por su parte, recuerda esos inicios de Aspace, que “empezó con un chalé en Cabrerizos, que yo recuerde, desde pequeñita, con nueve años”; después estuvo en el centro de Villamayor y “luego aquí”.
“María, Juanma, Olga, José Elías, Ramón, José Manuel... fueron los primeros; coincidieron en un hospital, empezaron a hablar y se dieron cuenta que tenían problemas comunes, por lo que empezaron a idear lo que fue después el embrión de Aspace”, explica Pedro, que asegura que él se considera “postfundador”.
Aspace "nos ha ayudado a dignificar la vida"
Aspace les ha ayudado “a dignificar la vida que ya nos daban nuestros padres”, añade Pedro. Es como “un complemento de la labor que hacían o hacen nuestras familias”, además de ser “un sustento para que las familias, puedan estar con nosotros, pero a la vez puedan hacer su vida”.
Y es que, como dice el eslogan del Día Mundial de este año, recuerda María Eugenia, ‘168 horas’ son las que necesita a la semana de ayuda una persona con grandes necesidades de apoyo para desarrollar su vida.
“Para eso, tenemos todo tipo profesionales”, comenta Pedro, porque “Aspace es eso, la representación de tu casa con todo tipo de profesionales preparados para atender todas nuestras necesidades, tanto físicas como mentales”.
Una labor “muy importante”, porque se sienten más integrados en la sociedad. “Una de las funciones básicas de Aspace son las salidas al exterior, las que realmente nos integran con la sociedad”, explica Pedro.
La pandemia, comenta María Ángeles, la directora del centro, “ha supuesto un parón para todos, pero, en su caso, ha sido como un retroceso y ahora se empiezan a retomar” las actividades presenciales. Entre ellas, su participación en UniverUsal, en la que el curso pasado tuvieron que participar por ‘zoom’, que “no les llega de la misma manera”.
Pedro explica que “es un proyecto de la Universidad y las entidades sociales, para enseñarnos materias de todo tipo, desde literatura hasta ciencias, matemáticas, historia, etc. de una forma amena, estando en clase y participando, no simplemente escuchando profesor. Tienes que saber un poco de qué va a ir para dar tu opinión y eres tú el que evalúa al profesor y no al revés”. Es “un poco eso, una forma de que nos sintamos parte de la Universidad; yo he hecho ya dos cursos y este es mi tercer año”, que ya recupera la presencialidad.
María Eugenia también viene colaborando en actividades con una asociación vecinal; “ahora estamos mirando para volver a empezar”. Es una forma de integración en otras actividades sociales.
Las actividades que realizan son múltiples, pero “necesitamos todo tipo de apoyos y de profesionales”, por lo que “ahora se quiere promocionar también a los asistentes personales; personas como nosotros, con grandes necesidades de apoyo, necesitamos constantemente a alguien para mantener el ritmo de vida”, asegura Pedro.
En el centro Entrecaminos, informa María Ángeles Sánchez Martín, su directora, hay en la actualidad 31 residentes, y 26 externos”. Sonia y Fernando se encuentran entre estos últimos. “Venimos de lunes a viernes”, explican y hacen las mismas actividades que sus compañeros internos: talleres, el trabajo en la recepción.
Vivir en pisos sin ascensor
Fernando, apasionado de la escritura, lleva en Aspace desde sus inicios, “soy casi de los fundadores”. Sonia está en la asociación también desde los 7 años; comenzó, recuerda, “en Cabrerizos; éramos cinco chicos en una casa, era nuestro centro de día” hasta que se fundó el de Villamayor.
Además de todo lo que realizan en este centro, también tienen actividades fuera. Así, comenta Fernando, participan en el servicio de ocio, “van los sábados a tomar algo, el domingo al cine o a una excursión”. También salen de campamento en verano.
Sonia comenta que fuera de Aspace aprovecha para “salir con mis padres de paseo, tomar algo y hacer compras”.
Ambos tienen una gran barrera en el piso donde viven. Sonia, en silla de ruedas, vive en un segundo sin ascensor; es de imaginar la labor de su familia y ella misma para poder subir a su casa o bajar a la calle. “Mis padres llevan luchando años para que pongan un ascensor; han llevado mis papeles y se lo han negado”.
Fernando vive en un primero. Él no se desplaza en silla de ruedas, pero también tiene grandes problemas de movilidad y necesita para desplazarse un andador. Ha tenido que subir andando “28 escalones” hasta su casa. Sus vecinos nunca le han apoyado en su demanda de un ascensor, pero “ahora ya lo quieren poner”, porque “pasan los años y hay gente mayor que ya lo necesita”.
Fernando ha estado en la asamblea y siempre ha sido muy reivindicativo para solucionar sus problemas sobre todo en cuanto a barreras.
Además, le encanta y se le da muy bien la escritura. El año pasado participó en un certamen nacional de literatura, con una poesía sobre el COVID, ‘brindis de colores’, en el que quedó segundo, lo que le produjo “una gran satisfacción”.
También participa en uno de los blogs de Aspace, al igual que María Eugenia y Sonia. Hasta tres años consecutivos llevan ganando un concurso de blogs de Salamanca Fundación de Saberes.
Mucho por conseguir
Gracias a su lucha han logrado muchas de sus reivindicaciones, pero aún falta mucho por conseguir. No solo con las barreras arquitectónicas, también en cuando a temas médicos, ya que “muchas veces nos cuesta conseguir citas, cuando vamos no nos saben entender, no nos preguntan directamente, sino que hablan con los padres o con el profesional que nos acompaña, a veces no podemos acceder a algunos despachos porque las puertas son estrechas, las camillas muy altas...”.
“También pido que la plaza toros esté adaptada; y lo voy a intentar”, afirma Fernando, que explica que “cuentan con un programa de derechos” sobre el que han recibido formación.
Todo el día activos y reivindicativos, pero no solo para ellos, también para “todos aquellos que no pueden hablar, escribir, porque es importante que estemos todos integrados, cada uno con su dificultad, con su nivel de participación, pero que estemos todos”.
Y para terminar, Sonia alude a algo que disgusta a muchos de los que padecen parálisis cerebral. “Me llaman niña y no me gusta que me llamen niña. Me tratan como si fuera un bebé y no soy un bebé. No, daros cuenta de que yo soy una mujer adulta, necesito otras cosas, cosas de adultos”, señala en relación a su familia. Una situación que “me cansa”.
Sonia también es muy reivindicativa, porque “nosotros tenemos nuestro derecho de luchar por nuestras cosas, tenemos nuestros sentimientos, buenos o malos, pero no somos como animales, porque hay gente que nos tratan como animales; a veces no nos aceptan” y eso, como ella dice, es duro.