El miedo, la desconfianza y la tendencia a la sobreprotección son tres lastres a los que las personas que sufren epilepsia siguen haciendo frente a pesar de los avances y la facilidad para informar y recibir información sobre esta enfermedad. Este 24 de mayo, como cada año, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, y la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL) aprovecha para alzar la voz con el fin de seguir dando visibilidad a esta patología, que se estima afecta a 50 millones de personas en el mundo y 2.000 en la provincia.
Pero, “¿dónde están todas esas personas?”. Alberto Martín, presidente de ASPECYL, se hace esta pregunta -con carácter retórico- ante el ocultismo que sigue rodeando a la enfermedad. La respuesta la tiene clara la psicóloga de la asociación, Patricia: “las personas que tienen epilepsia temen la posible reacción con la que se van a encontrar y ocultándolo intentan favorecer situaciones sociales más normales”. “Muchos piensan que las otras personas se van a sentir incómodas, temen que no les den puestos de trabajo o tareas de responsabilidad o incluso sienten que no van a confiar en ellas para cuidar de niños”, explica. Todo esto tiene que ver con la gran estigmatización, porque no, tener epilepsia no tiene que significar "convulsionar de repente y echar espuma por la boca".
Es justo ahí, en el gran estigma, donde se debe hacer hincapié. Martín y Patricia recuerdan que los epilépticos pueden estudiar y trabajar como cualquier otro enfermo con patologías “invisibles”, así como tener una vida social normalizada. Según comparan, es como al diabético que le puede dar una descarga y necesita regularse. En el caso de los epilépticos también pueden sufrir una crisis, pero éstas están controladas por el tratamiento y también por el estilo de vida. Así, si la sociedad se desprendiese de todos los mitos aún existentes, se darían cuenta de que no hay que “tener miedo” a las crisis, tan solo hay que apoyar al enfermo y conocer algunos pasos básicos para protegerle.
Desde APECYL son conscientes de lo importante que es contar con apoyo de personas que viven lo mismo para compartir vivencias y para que las familias lo vean más llevadero. Por ello, la asociación se encuentra con los brazos abiertos a nuevos socios que así lo necesiten y remarcan su papel, siendo la única entidad con este fin en Castilla y León. Martín agradece poder seguir en pie ayudando a todo este colectivo a través de dos fuentes de financiación: los socios y el Ayuntamiento de Salamanca. No obstante, lamenta que siendo una agrupación autonómica, no reciban ningún tipo de ayuda por parte de la Junta de Castilla y León.
El testimonio de Ángela, una mujer de 44 años diagnosticada de epilepsia cuando tenía 16 meses
Ángela, como cualquier mujer de 44 años, arrastra una vida cargada de vivencias, experiencia, buenos y malos momentos. Si historia no es más ni menos que la de cualquier otro humano dentro de la sociedad, con la peculiaridad de que ella fue diagnosticada de epilepsia cuando tenía 16 meses. Es fuerte y es consciente de la evolución que vive su enfermedad, cosa que le hace derramar alguna lágrima, pero denota ganas de mostrarse al mundo para ayudar a otros que, como ella, viven con epilepsia.
Los tres primeros lastres destacados en el primer párrafo de este reportaje han estado presentes en su vida. Según cuenta, cuando era pequeña sus padres y profesores tendían a sobreprotegerla, “todo intentando lo mejor para ella”. Pero Ángela sabe que esa protección excesiva puede llegar a ser contraproducente para lograr una vida más independiente, justo por lo que ella ha luchado. De hecho, Ángela consiguió sacar sus estudios y ha desempeñado varios trabajos. Igualmente, se ha puesto numerosos “retos” que ha conseguido, como sacarse el carné de conducir. A pesar de que tristemente desde 2017 tuvo que “aparcar” definitivamente el coche debido a la enfermedad, Ángela demuestra su fortaleza al haberlo conseguido.
Como toda enfermedad, ha pasado por varias etapas, en algunas convivía con la epilepsia sin mayor problema, pero en 2012 sufrió una crisis fuerte que la llevó a estar hospitalizada durante cerca de un mes. Desde entonces, reconoce sufrir más bloqueos y es más consciente de sus ausencias. Ahora, cuenta emocionada, la recuperación tras las crisis es más lenta tanto física como mentalmente.
Algo que recalca Ángela, junto a su marido, que ocupa también la posición de compañero de vida, es la falta de profesionales especializados tanto en la provincia como en Castilla y León. “Si queremos atención tenemos que irnos a Madrid, a Barcelona o a Sevilla. Y pagar por ello”, cuentan. Así mismo, también destacan lo importante que sería contar con más ayudas para poder afrontar el pago de un fisioterapeuta.