Las cuidadoras y los cuidadores familiares, madres en un 98 por ciento, pidieron este jueves más recursos y ser consideradas principales en la nueva Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyo anteproyecto fue presentado por el Ministerio de Asuntos Sociales y en el que, según la Plataforma Estatal Cuidadora Principal, no se ha escuchado a las madres y padres de aquellos menores que nacen con discapacidades severas y requieren de cuidados durante toda la vida.
Bajo el lema ‘Un cuidador, dos vidas’, y reclamando que “no hay perfil profesional que nos pueda sustituir”, un centenar de personas se manifestaron este jueves frente a la Delegación del Gobierno bajo el paraguas de la Plataforma Estatal Cuidadora Principal y de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, cuya presidenta, Yolanda de la Viuda, reclamó un “reconocimiento digno” para las madres y padres que llevan “toda la vida” cuidando de sus hijos e hijas con discapacidad “sin derecho a remuneración, a caer enfermas, a tener tiempo para nosotras, a una vejez digna o a un apoyo en caso de pérdida del ser querido”.
La principal reclamación, no obstante, más allá de los necesarios recursos para cuidar de estas personas dependientes, es que “los cuidados en el entorno familiar sean el pilar principal de la persona dependiente” cuando esta última sea menor y haya nacido con una discapacidad que obligue a uno de sus progenitores a ser, de facto, su cuidador principal, por ser “insustituible y trabajar 24 horas a la semana durante 365 días al año”.
Y es que, según se apunta en el propio manifiesto leído frente a la Delegación del Gobierno, recogido por Ical, “no hay perfil profesional que pueda darles el amor y la calidad de vida” que le entregan sus familias, motivo por el que reconocen la necesidad de “un apoyo profesional, pero como apoyo y no como sustitución”, dado que, como reclaman desde la plataforma, la cuidadora principal es la familia.
“Es de justicia social que se vean los cuidados en el entorno familiar como un derecho por el que se tiene que proteger a los cuidadores y a la persona dependiente en las diferentes etapas de su vida, dando recursos y apoyo” que desde la Plataforma reclaman al Gobierno de España y a los gobiernos autonómicos para que “se reconozca esa labor como cuidadoras profesionales, con una remuneración y un subsidio por desempleo” en caso de perder al hijo o la hija con discapacidad.
Se trataría, según Yolanda de la Viuda, de “un primer avance” para que tanto los menores con discapacidades severas como sus progenitores puedan tener “una vida digna”, por lo que el llamamiento a la clase política se extendió a “la sociedad y la clase empresarial”, como “responsabilidad política y moral”, para que “no se puedan parangonar los derechos sociales con limosnas o paguitas. Por justicia social”, concluyó.
Petición de escucha activa
Todo ello se recoge, además de en el manifiesto, en las alegaciones que la Plataforma Estatal Cuidador Principal presentó en la Delegación del Gobierno y que se pretenden hacer llegar al presidente para que “interceda” y se tengan en cuenta, en la elaboración definitiva de la ley, las demandas de este colectivo al que, “muchas veces por desconocimiento”, no se le tiene en cuenta, según denuncian.
Además, la Coordinadora Estatal para la Ley de Dependencia solicitó el pasado lunes una reunión con el ministro de Asuntos Sociales, Pablo Bustinduy, para presentar estas peticiones, ya que, como declara Yolanda de la Viuda: “Nos ha dolido muchísimo que no se considere a madres y padres que llevamos toda una vida dedicada a nuestros hijos”.
“Existimos, no somos invisibles, y queremos seguir cuidando porque es un derecho que nadie nos puede quitar”, señaló la representante en Castilla y León de la plataforma, que además pidió “que se reconozca” la labor que realizan como cuidadores principales porque son “la mano de obra más barata de cualquier gobierno” haciendo, además, “una labor ejemplar”.
Por último, desde la Plataforma Estatal Cuidador Principal afirmaron que la labor de petición de escucha activa que están realizando es “un legado” dado que “por desgracia, cada vez más niños nacen con enfermedades raras, discapacidad y dependencia”, por lo que la sociedad y el Gobierno deben empezar a ver la ley “como un derecho real, no como limosnas”, bajo la perspectiva de que regula “a un cuidador, pero son dos vidas”.
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