María siempre sonríe y es muy sociable, aunque no tenga movilidad y apenas pueda expresarse, pero escucha y lo comprende todo; ella es feliz. María nació hace 31 años con parálisis cerebral, es una gran dependiente.
Desde esos primeros momentos de su vida, la lucha de sus padres, Eugenio y Maite, ha sido constante, “nunca paras”, pero se muestran satisfechos porque han podido sacar adelante a su hija y darle una vida digna. Algo en lo que, aseguran, ha sido fundamental la labor de la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines de Salamanca (Aspace Salamanca), tanto para su hija como para que ellos “respiren”.
“Nos fuimos a casa con un bebé, no sabíamos lo que tenía”, explica Eugenio, y cuando “vimos que tenía problemas y preguntamos, fue muy duro, porque nos lo pusieron muy mal”. Afortunadamente, añade, “se equivocaron, porque lleva 31 años”. Les dijeron que María tenía “además de la parálisis cerebral, el síndrome de Wets, que conduce a un desenlace fatal, nos lo pusieron muy mal en todos los sentidos; pues ella lo ha superado, como muchos de sus compañeros”.
Estos padres han pasado “diferentes etapas”. “Cuando te asesoran e informan de lo que tiene y lo que se puede hacer, pues echas el resto; hay que echarlo, sobre todo cuando son muy pequeños, que es cuando más posibilidades tenemos de que consigan metas importantes; si se detecta enseguida, es importante trabajar en ello”, asegura.
Sin embargo, “desagraciadamente, hay compañeros padres que no han tenido esa posibilidad”. Así, Eugenio alude a un compañero de Aspace “al que le dijeron siéntala en una silla y déjala ahí; y ahí se ha quedao. Es tan duro como eso”.
Dentro de las discapacidades, explica, “aparte de la parálisis cerebral, tienen más enfermedades; por si fuera poco, encima más cosas”. María “no tiene más, lo único que cuando era pequeña su columna se torcía y eso nos iba a dar muy poca calidad de vida”, por lo que, “también hay médicos fenomenales y la operaron con unos resultados muy buenos”.
Eugenio y Maite consideran que “dentro de lo malo, hemos tenido más suerte, porque también hemos contado con familiares que se preocuparon de ella, entre ellos su tío que es médico”.
“Casi peor que el diagnóstico fue la operación de columna (María tenía 15 años), porque con el diagnóstico no sabes lo que se te viene encima. La operación era muy dura, pero afortunadamente lo hicimos. Estaba más o menos sana, ves que se va torciendo. Y te dicen lo único que podemos hacer es romper las vértebras y poner unos hierros para que se suelden”. Tuvieron muchas dudas en que se operara, pero “afortunadamente, tenía toda razón del mundo” y ahora tiene calidad de vida.
"Lo desconoces del todo"
Maite recuerda como si fuera ayer el momento en el que se enteraron de que su hija tenía parálisis cerebral. “Lo desconoces del todo, lo único que en aquella época se veía por la calle era un síndrome de Down. El diagnóstico no fue siquiera parálisis cerebral, sino encefalopatía; fuimos a un diccionario a buscar lo que significaba. Fue el peor momento, el único momento en que se lloró en casa, porque se decía que el resultado final era la muerte”.
Después, “tienes una criaturita en tus brazos, no te da tiempo a pararte y pensar; no puedes parar, te vas metiendo en una dinámica de lucha, lucha y lucha”. Y en esa lucha siguen, porque “no se para nunca”.
“Quizás cuando se estabiliza del todo, ahora, es cuando a veces lo piensas: la que se nos vino encima, pero a toro pasado”, comenta Maite.
El diagnóstico en su caso fue “un poco a cuentagotas”.
“Yo creo que se curaron en salud, lo ponen malísimo, te dicen todo lo que puede pasar realmente, porque no puedes ver lo que da de sí un cerebro infantil que se está formando. Pudo llegar hasta ahí o pudo haberse quedado en un vegetal”, señala Maite.
Por eso, Eugenio cree que “desde pequeños hay que echar el resto, porque cuanto más se haga, mejor”, aunque, a veces, “es un poco locura cuando son pequeños; con su enfermedad, trabajando, a veces no ves resultados y es descorazonador”.
Maite considera muy importante la labor de los profesionales que te rodean y sobre todo que te informen, porque, recuerda Eugenio, “un neurólogo lo único que nos dijo fue ‘quererla mucho”. Pero “lo que hay es una persona, tienes que luchar y puedes sacar mucho; afortunadamente, nosotros hemos tenido suerte y hemos sacado mucho”.
Si no es por Aspace, el futuro lo tenemos vendido"
María lleva desde los 3-4 años en Aspace y ha estado en varios de sus centros, en función de la edad acuden a unos u otros. Ahora está en Villamayor. “Es una asociación que a veces las instituciones no se dan cuenta de la labor que realiza. Es permitir la vida de la familia”, afirma Maite. “Yo he trabajado, aprobado unas oposiciones y todo con la niña. Si no es por Aspace, el futuro lo tendemos vendido”. Además hay que tener en cuenta el gasto económico que supone para una familia tener un hijo con parálisis cerebral, por lo que “no me puedo permitir quedar en casa”. La silla de María les ha costado 5.000 euros, han tenido que adaptar el coche, la casa… un gran desembolso para el que apenas existen subvenciones, comentan y resaltan que, en este aspecto, quién más les apoya es Hacienda.
Consideran que es fundamental el apoyo de las instituciones y que Aspace realiza la función que debería hacer la Administración. “No estamos en la asociación porque sí, si no porque queremos lo mejor para nuestros hijos; solo pido que estén atendidos, como cualquier padre, como cualquier niño normal y corriente, y que me salga gratis, como dice la Constitución”.
María “no ha parado nunca” de mejorar, asegura Eugenio, aunque ahora “se ha ralentizado, pero aún hay cosas con las que sorprende”, sobre todo “a nivel cognitivo, ‘pesca’ más de lo que parece y nos sorprende de vez en cuando con cosas”, añade Maite.
Consejos para otros padres
Sobre los consejos que les darían a unos padres en su misma situación, Eugenio no duda: “Luchar, de pequeño tienen que echar todo, porque se pueden conseguir muchas cosas, más de lo que pensamos, y la lucha continúa, el trabajo, va a producir sus efectos” y que “busquen información, es básico”.
Es “un no rendirse, pero tampoco vivirlo como una agonía o tristeza, porque ellos lo empapan todo y generas una persona más triste”, añade Maite. Ni es su casa ni en Aspace existe “esa tristeza, por eso yo creo que tienen todos ese carácter muy abierto, social, alegre...”.
Ellos dedican a su hija las 24 horas al día, pero “podemos hacer cierta vida normal”.
Y también consideran fundamental “moverte”. Si ellos hacen caso “al que nos dijo que la quisiéramos mucho, pues ahí se queda”, como les ha pasado a otras familias. Por eso, cuando un médico “te dice algo, no te debes conformar” y “hay que buscar alternativas por todos los lados, lo intentas todo”.
El nacimiento de María fue un poco “traumático para sus padres, nació con poco peso y tuvo que estar en la incubadora. No nos dijeron lo que pasaba; te lo llevas a casas y ves que hay cosas raras”. Gracias al fisioterapeuta y a la madre de Maite, que trabajaba en el Clínico, “empezamos a saber lo que era”, porque “dan por hecho que sabes medicina, pero hace 30 años no sabíamos nada”.
Ahora saben que María nació así por “una infección vírica intrauterina de etiología desconocida”.
Ahora, una vez pasado tanto tiempo y viendo la evolución tras tanta lucha, se sienten “muy satisfechos” y consideran que “Aspace es fundamental para nosotros”, porque no solo por su presente, “también por su futuro, va a estar muy bien”.
Próximo reto de Aspace: una residencia
Aspace es una asociación de padres, madres, tutores y tutoras que, junto a personal profesional altamente cualificado y con una dilatada experiencia buscan diariamente un mismo objetivo: ofrecer a las personas con parálisis cerebral un espacio donde crecer en oportunidades para disfrutar de la vida y acercarse a ella sin miedos. Todo ello, desde el desarrollo de las competencias propias y la ayuda de otros/as.En definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias.
Un total de 240 familias forman parte de Aspace, que cuenta con 520 socios, 176 trabajadores y 50 voluntarios; dispone de 300 plazas en sus diferentes centros.
Alberto Martín, presidente de Aspace, alude al lema del Día Mundial que se celebra hoy, '168 horas a la semana', "de apoyos incondicionales y totales son los que necesitamos las familias y sus hijos", porque es "una dependencia absoluta por las diferentes discapacidades que tienen, que los priva de estar incorporado a la vida normal" y porque para lo más básico de la vida, "como es la higiene, el vestido, cualquier cosa, necesitas el apoyo de una persona para hacerlo". Además, resalta, que aún es peor, que "la mayoría de esos apoyos recaen en la familia, pero sobre todo en las mujeres, principalmente las madres e hijas" y hay que "tratar de minimizarlo". Por este motivo, reclaman la figura del asistente personal.
Martín también pide en este día que las administraciones se centren en la personas mayores que tienen parálisis cerebral, "aumenta la esperanza de vida y no tenemos servicios residenciales ni domésticos para atenderlas". Por eso, el próximo reto que tenemos en Aspace es una residencia para personas mayores con parálisis cerebral y grandes dependencias".
En este momento, están definiendo el proyecto y mirando una parcela, porque "quizás dentro de Aspace es el último escalón de servicios que nos queda; empezamos desde pequeños con atención temprana, luego con colegio especial, posteriormente con los centros de día, tenemos residencias", pero "ya estos niños son mayores, de 70 años, y es otro concepto de vida el que se necesita, el de una residencia".